Un régime pour la SLA ? LES PISTES D’OLIVIER SOULIER.

Commentaire de Olivier Soulier.

Publié dans la lettre de Médecine du sens n° 14

La SLA reste une maladie très difficile.

J’ai eu l’occasion depuis 25 ans de soigner une cinquantaine de personnes atteintes de SLA.

Si j’ai pu trouver des solutions pour la SEP que je considère maintenant comme facilement abordable, surtout si elle est prise au début, la SLA reste difficile à soigner.

Cependant j’ai pu obtenir en travaillant avec certains patients des survies beaucoup plus longues que la médiane de 30 mois. Mon patient le plus ancien nous a quitté récemment après 10 ans de survie. Et encore a-t il décidé de jeter l’éponge en toute liberté.

J’ai pu trouver plusieurs pistes dans le traitement de la SLA.

Je les aborderai dans 15 jours à Paris au séminaire sur les maladies auto immunes.

Ces pistes sont les suivantes :

La première chose que j’ai remarqué c’est le statut déficitaire en acide gras libre AGL (oméga 3 et 6) des SLA. J’ai commencé par donner une supplémentation massive en AGL. Et j’ai obtenu un arrêt de la courbe d’aggravation et parfois des mieux, mais cela n’a fait que retarder l’évolution qui a continué inexorablement.

Cette étude du Lancet, 20 ans après ne fait que confirmer ce que j’avais moi même constaté mais c’est déjà une avancée. Cela montre aussi au neurologue qu’un régime peut être positif ce qui est en général tourné en dérision.

Mais si cette action n’est que momentanée, cela signifie que ce n’est pas la cause mais seulement un facteur et une conséquence.

Ce qui est plus intéressant c’est la symbolique des AGL surtout oméga 3. Je l’ai écris dans mon livre « la digestion » ; ils permettent l’écoute de soi.

La deuxième piste que j’ai découverte et que j’utilise toujours ce sont les traitements de Michel Geffard en Endothérapie multivalente. http://idrpht.free.fr/accueil.html

La troisième est la piste de la maladie de Lyme, elle semble plus intéressante pour la SLA que pour la SEP. Cependant les traitements intéressants sont au final assez décevants. Je pense surtout que Lyme vient parler d’une baisse de l’immunité et d’une fragilité de la personnalité. D’une forme «d’âme contaminée» qui a du mal à s‘exprimer. Et cela nous ramène au fond de la problématique.

La piste suivante est celle du WIFI, et de façon générale de tous les champs d’onde qui nous environnent de plus en plus. Je pense que ces «influences extérieures» nous attaquent d’autant plus que notre structure d’être est fragile, mais qu’avec la hausse des ondes dans notre environnement nous allons avoir des problèmes plus seulement chez certaines personnes sensibles particulièrement, mais dans une part de plus en plus importante de la population jusqu’à finir par n’épargner que les personnalités endurcies et totalement insensibles. Belle sélection négative en perspective…

Les toxiques sont toxique en soi, mais ils démasquent aussi notre faiblesse. J’avais humoristiquement à une époque parlé du « Mac DO test ». Par exemple, de combien de Mac Do avez vous besoin pour tomber malade ?

La cinquième piste qui me semble la piste centrale est encore une fois psychologique. Les personnes atteintes de SLA sont des gentils qui pensent devoir se soumettre aux autres pour survivre et être aimés. Dans leur histoire cette soumission a été leur mode de survie face à la dominance de leur environnement. Mais à la différence des fibromyalgiques qui se sont soumis mais gardent en eux une colère et une forte «niaque» au risque d’être remplis de douleurs, image du conflit entre leur soumission et leur colère; les SLA eux restent inexorablement gentils, comme déconnectés d’eux même et d’une colère qui aurait nourri leur instinct de conservation. Ils «laissent tomber les bras» face aux difficultés.

Le premier patient que j’ai soigné et qui a survécu très longtemps avait écrit un livre sur son histoire et l’avait intitulé «et les bras m’en sont tombés». Il décrivait très bien cette attitude générale. On comprend bien leur sensibilité à la pénétration par les ondes ou le Lyme puisqu’ils ne se protègent pas et comment les AGL peuvent un temps les protéger et les aider dans leur écoute interne.

Mais il faut bien reconnaitre que cela arrive bien tardivement.

Le décodage évoquait « une attaque subit de façon latérale par quelqu’un qui est assis à coté de vous ». Cela est séduisant, mais cela relève de ce que j’appelle du «Décodage d’arrière cuisine» ou l’on confond la cause et la conséquence.

En fait dans la vie, vous avez vos ennemis en face de vous et vous avez une attitude de conservation de votre identité. Vous les laissez à une distance de mise en respect et si vous voulez vous approcher vous levez la main pour montrer qu’elle ne contient pas d’arme, puis vous serrez la main, attitude qui empêche toute attaque et vient sceller la paix. Puis ensuite, et seulement après vous laissez l’autre s’assoir à coté de vous. Parler d’attaque latérale relèverait de ce raisonnement. Mais cela inclus une non conscience de la dangerosité de l’autre et une acceptation de ses attitudes toxiques.

En réalité les personnes atteintes de SLA ont été élevées sans apprendre réellement à se défendre ou au contraire en se soumettant. Elles sont donc en contact fréquemment avec des personnes qui ne les respectent pas. Pis encore, elles sont capables de les sélectionner, de les faire entrer dans leur vie et de se dévouer pour elles, jusqu’à en mourir. Elles sont au final génératrice de leur situation.

Quand la pathologie survient, c’est souvent 30 ans plus tôt qu’il aurait fallu changer sa position au monde.

L’ARTICLE

http://www.jim.fr/medecin/actualites/medicale/e-docs/un_regime_pour_la_sla__144023/document_actu_med.phtml

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une affection dont l’évolution est inexorable avec une médiane de survie estimée à 30 mois. La mort est le plus souvent liée à l’atteinte des muscles respiratoires à un stade ou le patient est dans un état proche d’un lock-in syndrome. Aussi n’est-il pas surprenant d’apprendre que c’est, proportionnellement, la première pathologie en cause dans les suicides ou les demandes de suicide assisté, dans les pays où cela est autorisé. Malgré de multiples essais thérapeutiques ayant pu paraître prometteurs ces dernières années, il n’existe encore aucun traitement curatif de la maladie.

Un groupe multicentrique américain a voulu explorer la piste d’une intervention diététique à visée thérapeutique dans cette affection. Deux ordres de données justifient cette étude exploratoire : le fait qu’une obésité modérée semble associée à une évolution plus lente de la maladie et des essais conduits sur un modèle murin ayant montré une prolongation de la survie grâce à un régime riche en lipides.

3 régimes comparés chez des patients gastrostomisés

Anne-Marie Wills et coll. ont donc inclus 24 patients dans un essai contrôlé contre placebo de phase 2 comparant, chez des sujets atteints de SLA nourris par gastrostomie, 3 types de régime : une alimentation isocalorique (IC ou contrôle), une alimentation hypercalorique riche en hydrates de carbone (HC/HC) et une alimentation hypercalorique riche en graisses (HG/HC). Vingt patients ont effectivement débuté l’essai (4 sont revenus sur leur consentement avant le début de l’étude).

Le critère principal de jugement pour cette étude préliminaire était la tolérance de ce traitement.

Sur ce point les résultats peuvent être considérés comme positifs pour le régime HC/HC puisque le nombre d’effets indésirables constatés a été significativement inférieur dans ce groupe (23 contre 42 dans le groupe IC et 48 dans le groupe HG/HC, p=0,06) et qu’aucun patient n’a interrompu son traitement en raison d’un effet indésirable dans le groupe régime hypercalorique riche en hydrates de carbone (contre 3 dans le groupe contrôle). L’IMC des patients du groupe HC/HC a augmenté en moyenne de 0,22 par mois contre une baisse de 0,04 dans le groupe contrôle et de 0,17 avec l’alimentation hypercalorique riche en graisse (p=0,06).

Y-a-t-il une influence favorable sur l’évolution de la maladie ?

Les effets sur l’évolution de la maladie n’étaient considérés que comme des critères exploratoires dans cet essai de taille très limitée et de courte durée (5 mois). Cependant, tous les observateurs noteront que durant ces 5 mois aucun des 9 patients du groupe HC/HC n’est décédé contre 3 sur 7 dans le groupe contrôle (p=0,03) et 1 sur 8 dans le groupe HG/HC. De plus le score ALSFRS-R (qui évalue les capacités fonctionnelles des patients atteints de SLA) a décliné plus lentement dans le groupe HC/HC (sans que la différence atteigne toutefois le seuil de significativité statistique).

Ces résultats préliminaires doivent bien sûr être considérés de façon critique en raison, répétons le, du petit nombre de patients, de la durée limitée de l’étude et du fait que les malades n’étaient éligibles qu’à un stade tardif de la maladie puisqu’une alimentation par gastrostomie était nécessaire pour l’inclusion. Cet essai de phase 2 semble toutefois autoriser à penser qu’un tel traitement diététique au coût modeste est possible sans risque particulier. Pour confirmer ou infirmer cette première conclusion et surtout pour déterminer sur une plus large échelle si cette prise en charge peut ralentir l’évolution de la maladie, un essai de phase 3 est naturellement indispensable.

Une telle étude sera difficile à mettre en place. D’une part car beaucoup de patients informés par internet sur les résultats en apparence favorables de cet essai de phase 2 refuseront d’être inclus dans un groupe placebo. D’autre part parce que le financement d’un tel essai de phase 3 reste problématique faute d’industriels sponsors.

D’ores et déjà pour l’éditorialiste du Lancet la question d’une modification du régime des patients est posée. Pour lui, malgré ces premiers résultats encourageants, il est prématuré de conseiller un tel régime hypercalorique riche en hydrates de carbone aux malades au risque d’empêcher ainsi une démonstration claire de son intérêt. Et à celui d’entraîner de nouvelles déceptions, comme cela a été le cas ces dernières années avec des « traitements » présentés trop rapidement comme efficaces sur la foi d’essai de petite taille et abandonnés lors de la publication d’études de grande ampleur…

Dr Anastasia Roublev

Références

1) Wills A-M et coll.: Hypercaloric enteral nutrition in patients with amyotrophic lateral sclerosis: a randomised, double-blind, placebo-controlled phase 2 trial. Lancet 2014; publication avancée en ligne le 28 février (doi.org/10.1016/S0140-6736(14)60222-1).

2)Al-Chalabi A. High-calorie diets in amyotrophic lateral sclerosis. Lancet 2014; publication avancée en ligne le 28 février (doi.org/10.1016/S0140-6736(14)60270-1).