Maladie de Lyme : un plan de lutte ambitieux

Commentaire. Et Marysol Tourraine qui se décide enfin à proposer un plan.

A suivre, l’important pour les malades c’est que ça bouge.

 

L’ARTICLE :

Marisol Touraine a reçu ce jeudi les associations de malades de Lyme. Cette affection, objet d’interminables polémiques, est enfin prise au sérieux.

Une explosion de joie ce jeudi devant le ministère de la Santé. Comme Marisol Touraine l’avait promis en juin, les associations de malades de Lyme ont été reçues pour qu’on leur annonce enfin le « plan Lyme », qu’elles réclament depuis 2012. Les nouvelles sont bonnes à en juger par le sourire qu’ils affichent en sortant du ministère. Et ce n’est pas franchement dans leurs habitudes, puisqu’ils sont d’ordinaire plutôt en colère ou désespérés.

« On est enfin pris au sérieux ! » se réjouit Anne Colin, présidente de l’association Lympact « C’est historique ce qui s’est passé aujourd’hui ! » s’exclame Pierre Hecker, vice-président de France Lyme, comme s’il n’en revenait toujours pas. « Cette fois, on a le sentiment d’une vraie ouverture, une vraie volonté de mener le projet de façon commune », explique le Dr Éric Chorlay, membre du conseil scientifique de la Fédération française contre les maladies vectorielles à tiques.

Le professeur Christian Perronne – qui dirige le service de maladies infectieuses à l’hôpital Raymond-Poincaré de Garches (Hauts-de-Seine), tire la sonnette d’alarme et interpelle les pouvoirs publics, ses confrères et les médias pour faire connaître la condition de ces malades de Lyme – est là lui aussi, déjà accroché à son téléphone tout sourire. On comprend que la partie est gagnée.

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Il faut dire que Marisol Touraine n’a pas lésiné, presque tout ce que les associations avaient réclamé figure dans ce « plan de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques » qui leur a été dévoilé aujourd’hui en 22 pages très détaillées. Tout y est : la prévention, le diagnostic, la prise en charge des malades, la recherche. Pour elle, « ce plan vise à éviter le sentiment d’abandon et l’errance thérapeutique auxquels sont confrontés des malades de Lyme. Il permet de mieux comprendre la maladie, de soigner plus efficacement les patients et de mobiliser tous les outils disponibles pour prévenir la maladie. »

Mieux surveiller, mieux prévenir, mieux informer 

Le plan fait la part belle à la prévention. Des panneaux d’information et de mise en garde pour les promeneurs seront installés par l’Office national des forêts (ONF) et Santé publique France aux abords des forêts et des chemins boisés, en commençant par les forêts très fréquentées et pour s’étendre sur tout le territoire. Il s’agira aussi de mieux surveiller les populations de tiques afin d’établir une cartographie précise de leur répartition dans l’Hexagone. Et les promeneurs seront appelés à participer à l’effort de guerre via une application smartphone pour signaler la présence de l’acarien partout dès qu’ils le croiseront. Une campagne d’information sera aussi lancée auprès du public, y compris avec des spots télé, et des formations sont prévues pour les professionnels de santé.

Mieux prendre en charge les malades 

C’est le troisième axe stratégique du plan qui va intéresser le plus les malades. Celui-ci vise à améliorer et à uniformiser leur prise en charge partout en France. En concertation avec les malades, des neurologues, des dermatologues, des rhumatologues…, la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF) sera chargée de piloter la mise au point d’un bilan standardisé des infections transmissibles par les tiques et d’établir un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS). De façon à ce que les médecins aient à leur disposition une liste de tous les examens à mener pour faire un diagnostic complet et qu’ils puissent prescrire les traitements adéquats.

Pour faciliter la prise en charge des malades, dès 2017 seront créés dans chaque région – et la FFMVT y tenait beaucoup – des centres spécialisés regroupant toutes les spécialités requises pour traiter cette maladie complexe. Les malades n’auront plus à errer pour savoir à quel médecin s’adresser, et les professionnels de santé pourront s’y former. « Ce qui m’a frappé, c’est cette ouverture organisationnelle qui va rassembler médecins généralistes et hospitaliers, et il est même question d’ouvrir la prise en charge à 100 % pour la maladie de Lyme », se réjouit le professeur Paul Trouillas, ancien chef du service de neurologie au CHU de Lyon et membre du conseil scientifique de la FFMVT. En effet, la Haute Autorité de santé a été saisie par le ministère pour proposer des critères d’admission au système de soins réservé aux maladies de longue durée.

Mieux diagnostiquer 

Rappelons que la maladie de Lyme est déclenchée par la bactérie Borrelia burgdorferi transmise par une piqûre de tique. Si elle n’est pas traitée rapidement, elle peut provoquer des symptômes aussi divers que nombreux : fièvre, fatigue extrême, douleurs articulaires, problèmes neurologiques, cardiaques, cutanés… Des symptômes par dizaines qui, malheureusement, peuvent être également imputés à kyrielle d’autres maladies. Ce qui la rend difficile à reconnaître pour les médecins.

Diagnostiquer la maladie de Lyme peut s’apparenter à un véritable parcours du combattant aujourd’hui. Juste après la piqûre de tique peut apparaître une auréole rouge, dite érythème migrant, et qui confirme sans autre forme d’investigation la transmission de la maladie de Lyme, justifiant un traitement immédiat. « Un malade de Lyme récupère d’autant plus rapidement que le traitement est institué tôt », expliquait le professeur Daniel Christmann, professeur d’infectiologie au CHRU de Strasbourg, la semaine dernière à l’Académie nationale de médecine, qui consacrait une séance à la maladie de Lyme sous la houlette du professeur François Bricaire, chef du service des maladies infectieuses et tropicales de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris. Malheureusement, cet érythème est absent (ou passe inaperçu) dans la moitié des cas.

C’est alors que les choses se compliquent. La bactérie est sournoise. Parfois, elle attend longtemps avant de se manifester. En forme de ressort, elle est capable de changer de forme, de pénétrer dans les tissus, les cellules, de s’enkyster, et pourrait même se planquer dans des biofilms comme dans de véritables bunkers, échappant ainsi aux radars et aux traitements avec la possibilité de s’en extirper plus tard pour causer des dommages tardifs. Pour brouiller davantage le diagnostic, les tests actuellement disponibles pour la démasquer ont été jugés peu fiables par le Haut Conseil de la santé publique en 2014 et sont décriés dans de nombreux pays. C’est pourquoi le plan veut aussi améliorer les tests diagnostiques disponibles sur le marché.

Faire de la recherche 

« Il faut rapprocher médecine humaine et médecine vétérinaire, se mettre tous autour d’une table, qu’il y ait enfin un vrai débat scientifique et un vrai partage pour faire avancer nos connaissances sur les maladies transmises par les tiques », appelait de ses vœux, pas plus tard que la semaine dernière, Muriel Vayssier-Taussat, directrice de recherche à l’Inra à l’École nationale vétérinaire d’Alfort et spécialiste de l’acarien. Et c’est bien ce que le plan prévoit. L’Institut Pasteur sera chargé de mettre au point de nouvelles méthodes de diagnostic en collaboration avec la médecine vétérinaire pour tenter notamment de transférer les technologies qu’elle a acquises vers la médecine humaine. « La détection de Lyme chez les animaux domestiques reste parfois compliquée. En revanche, on détecte très facilement les autres agents pathogènes transmis simultanément par les tiques, en recherchant leur ADN, chez les animaux, alors qu’il existe peu ou pas de tests pour l’homme », notait encore la chercheuse.

Et c’est un enjeu colossal, d’après les médecins, qui, à l’instar du professeur Perronne, suivent les patients atteints de la forme chronique de la maladie – même si cette forme « chronique » n’est pas admise par l’ensemble de la profession –, car l’une des raisons de cette chronicité est à rechercher du côté des autres maladies transmises par la tique en même temps que Lyme, les co-infections. « La tique véhicule de nombreux agents pathogènes à l’origine d’autres maladies qui ne sont pas du tout diagnostiquées. Les patients ayant une sérologie négative pour Lyme peuvent très bien être porteurs d’autres germes qui donnent des symptômes similaires à ceux de la maladie de Lyme », explique Muriel Vayssier-Taussat.

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Ce qui ravit le plus les malades, c’est que « cette fois les associations seront impliquées à tous les niveaux ! Et ce ne sont plus seulement trois infectiologues qui décideront du sort des malades », s’extasie Anne Colin, présidente de Lympact, qui a encore l’air sonnée par cette montagne d’annonces.

« Aujourd’hui, c’est d’autant plus une grande victoire qu’au ministère c’est la première fois où, officiellement, on ne refuse pas l’idée que la maladie de Lyme puisse être une maladie chronique, et pour les malades, c’est un vrai soulagement », raconte Thierry Medynski, président de l’association Le Relais de Lyme. « Ce plan permettra une meilleure définition de la maladie, car ne pas prendre en compte les formes graves et chroniques, parmi lesquelles les formes neurologiques sont au premier rang, est une erreur scientifique importante », ajoute le professeur Trouillas.

Un bémol toutefois : « La seule chose qui n’était mentionnée nulle part, c’est l’arrêt des poursuites des médecins qui s’occupent du Lyme chronique et qui ne respectent pas à la lettre les recommandations, et c’est un point fondamental, car aujourd’hui ce sont eux qu’il faut protéger le temps que tous les protocoles se mettent en place. Mais le directeur général de la santé, Benoît Vallet, nous a promis qu’il interviendrait », confie le professeur Perronne, également président du conseil scientifique de la FFMVT

Si les malades semblent totalement ravis de ces annonces, ils ne baissent pour autant pas totalement les armes. « Nous avons bien conscience que ce plan est fantastique, mais pour l’instant ce n’est que du papier. Mais c’est le début du travail, on a les clefs, on n’est plus à la porte avec nos banderoles », observe Anne Collin. « Voilà qui va enfin pouvoir faire avancer les choses ! Ces malades ne vont plus être considérés comme des malades imaginaires, et mes confrères arrêteront de me prendre pour un illuminé. Les recommandations de la conférence de consensus de 2006 sont obsolètes, et nous allons, grâce à ce plan, tous pouvoir commencer à les réécrire ensemble », conclut le professeur Perronne.

Par Gwendoline Dos Santos

Publié le 30/09/2016 à 06:49 | Le Point.fr

http://www.lepoint.fr/sante/maladie-de-lyme-un-plan-de-lutte-ambitieux-30-09-2016-2072427_40.php?M_BT=802922630852&m_i=ImrIuEgwKAiCzZJ43TaWawr520OUgSradAa6UA7pEto2AYYAn5TTVTtHFBiVsZDKFiYd0Ha7zJk0kLOPgQXWdMxCtvq1Ix#xtor=EPR-6-[Newsletter-Matinale]-20160930

Article paru dans la Lettre Médecine du Sens n° 134