La détresse des jeunes lupiques décortiquée

Commentaire. Lupus et détresse psychique.

Est-ce une conséquence ou tout simplement une cause ?

Cet article, assez court, détaille bien les thèmes des difficultés psychologiques de jeunes présentant du Lupus.

-identité perturbée (sentiment d’isolement, conscience de soi accrue),
-grandes décisions de la vie limitées (options de carrière rétrécie, peur de ne pas devenir parents),

-confusion multiforme et incertitude (frustration au moment du diagnostic, besoin d’information adapté à l’âge et à la culture, ambiguïté sur la cause des symptômes, pronostic incertain, transition vers les soins aux adultes),
-ressentiment face au traitement longue durée (animosité par rapport à l’usage des médicaments),

-gagner en résilience et en capacités d’adaptation (désir d’indépendance, dépendance envers la famille).

Nous pouvons voir cela comme la conséquence de leur maladie et des traitements auxquels ils sont soumis, mais nous pourrions aussi le voir comme le versant psychique de la maladie. Le versant somatique étant représenté pas les localisations de cette collagénose auto immune pour prendre le terme médical.

Le thème des collagénoses. (maladies qui touchent le collagène, structure armature de tous nos tissus) est une illusion importante dans la relation au monde. Cette relation est perturbée, comme brouillée, floue ou déformée. Dans le Lupus cela tire son origine dans le transgénérationnel.

Vu comme cela et à la condition d’accepter cette hypothèse, il est logique que les jeunes présentant du lupus aient tous ces thèmes psychiques. Relisez-les dans cette optique et tout devient clair.

Allons encore un peu plus loin et osons le jeux de mots « colle à Gènes »

et justement ici c’est cet héritage qui pose problème, est refusé, incompris, accepté sans comprendre, jetant la confusion. L’organisme entier parque dans de nombreux organes sa réaction à cette difficulté.

L’ARTICLE :

Le lupus systémique a de graves impacts sur de nombreux organes, conduisant à une mortalité trois fois plus élevée que dans la population générale. Le lupus affecte des sujets jeunes et 15 à 20 % des malades sont atteints dès l’enfance ou l’adolescence. Par rapport à un début à l’âge adulte, la forme à début juvénile est plus agressive avec une activité de la maladie plus importante, plus de complications organiques et une plus forte incidence de lupus cardiovasculaire, rénal ou psychiatrique. Le poids de la corticothérapie et des drogues immunodépressives est plus important chez les enfants et les adolescents que chez les adultes et les soins sont plus complexes car il faut s’adapter à la maturation physique et psychosociale de l’enfant et impliquer les parents dans les soins. Une équipe australienne a réalisé une étude dont l’objectif était de décrire les expériences, le ressenti et les perspectives des adolescents et jeunes adultes atteints de lupus à début juvénile.

Vingt-six malades âgés de 14 à 26 ans ont été recrutés depuis 5 hôpitaux australiens différents entre 2013 et 2014 pour participer à des groupes de discussions et des entretiens semi structurés en face à face. Cinq thèmes récurrents ont pu être identifiés au travers de ces entretiens :

-identité perturbée (sentiment d’isolement, conscience de soi accrue),
-grandes décisions de la vie limitées (options de carrière rétrécie, peur de ne pas devenir parents),

-gagner en résilience et en capacités d’adaptation (désir d’indépendance, dépendance envers la famille).

En conclusion, ces jeunes malades perçoivent de façon importante et douloureuse que leurs capacités physiques sociales, leurs objectifs personnels et professionnels sont limités.

Les auteurs estiment que si l’on souhaite soulager la détresse psychosociale et améliorer l’adhérence aux traitements, il est impératif de mener des interventions psychosociales et éducatives pour augmenter la confiance de ces jeunes malades.

Dr Juliette Lasoudris laloux

Références

Tunnicliffe DJ et coll. : Lupus Means Sacrifices: Perspectives of Adolescents and Young Adults With Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis Care & Research 2016 (68) 6 : 828–837.

http://www.jim.fr/medecin/actualites/medicale/e-docs/la_detresse_des_jeunes_lupiques_decortiquee_160059/document_actu_med.phtml

Article paru dans la Lettre Médecine du Sens n° 127